皮膚型紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、規(guī)范用藥、預(yù)防感染、保持皮膚保濕及定期監(jiān)測(cè)病情變化。
1、防曬管理：紫外線可誘發(fā)或加重皮膚病變，患者需全年使用SPF50+廣譜防曬霜，穿戴寬檐帽、長(zhǎng)袖衣物。避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)外出，車窗玻璃需貼防紫外線膜。室內(nèi)靠近窗戶活動(dòng)時(shí)也應(yīng)涂抹防曬產(chǎn)品。
2、藥物規(guī)范：遵醫(yī)囑使用羥氯喹作為基礎(chǔ)治療，皮疹急性期可短期外用糖皮質(zhì)激素軟膏如糠酸莫米松。避免自行增減免疫抑制劑劑量，定期復(fù)查血常規(guī)和肝功能監(jiān)測(cè)藥物副作用。
3、感染預(yù)防：免疫調(diào)節(jié)異常增加感染風(fēng)險(xiǎn)，接觸公共場(chǎng)所后及時(shí)洗手，流感季節(jié)前接種疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱或咳嗽癥狀時(shí)需排查感染，避免使用未經(jīng)消毒的修眉刀等皮膚破損工具。
4、皮膚護(hù)理：選擇無酒精、無香料的醫(yī)學(xué)護(hù)膚品，沐浴水溫控制在37℃以下。皮損處避免搔抓，干燥部位每日涂抹含神經(jīng)酰胺的保濕霜。指甲修剪圓鈍減少刮傷風(fēng)險(xiǎn)。
5、病情監(jiān)測(cè)：每月用手機(jī)拍攝皮損變化存檔，新發(fā)蝶形紅斑或甲周毛細(xì)血管擴(kuò)張時(shí)及時(shí)復(fù)診。每年進(jìn)行抗核抗體、補(bǔ)體水平檢測(cè)，合并關(guān)節(jié)痛或蛋白尿需排查系統(tǒng)性病變。
日常飲食應(yīng)增加富含ω-3脂肪酸的三文魚、亞麻籽，限制光敏性食物如芹菜、無花果。適度進(jìn)行游泳、瑜伽等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)，運(yùn)動(dòng)后及時(shí)清潔汗液。冬季使用加濕器維持室內(nèi)濕度40%-60%，床品選擇純棉材質(zhì)減少摩擦。建立癥狀日記記錄紫外線接觸史、藥物反應(yīng)與皮損變化規(guī)律，就診時(shí)提供完整數(shù)據(jù)有助于調(diào)整治療方案。
