紅斑狼瘡目前無法完全治愈，但通過規(guī)范治療可有效控制病情。系統(tǒng)性紅斑狼瘡屬于慢性自身免疫性疾病，需長期藥物干預(yù)和生活方式管理，多數(shù)患者能達(dá)到臨床緩解狀態(tài)。
一、疾病分期與治療目標(biāo)：
輕度活動期以皮膚關(guān)節(jié)癥狀為主，可采用抗瘧藥羥氯喹聯(lián)合非甾體抗炎藥控制炎癥。中度活動期伴隨腎臟或血液系統(tǒng)受累，需加用免疫抑制劑如硫唑嘌呤、嗎替麥考酚酯。重度活動期出現(xiàn)狼瘡腎炎或神經(jīng)精神癥狀時，需大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊治療聯(lián)合環(huán)磷酰胺。臨床緩解標(biāo)準(zhǔn)需滿足SLEDAI評分≤4分且無重要臟器損傷，此時藥物可逐步減量但需維持最低有效劑量。
二、日常管理要點(diǎn)：
嚴(yán)格防曬需選擇UPF50+衣物及物理防曬霜，避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)紫外線照射。飲食推薦優(yōu)質(zhì)蛋白和低GI食物，限制苜蓿芽、芹菜等光敏性蔬菜攝入。規(guī)律監(jiān)測血壓、尿蛋白及補(bǔ)體C3水平，接種疫苗前需評估免疫狀態(tài)。妊娠計劃應(yīng)在病情穩(wěn)定6個月后啟動，全程由風(fēng)濕免疫科與產(chǎn)科聯(lián)合隨訪。
保持適度有氧運(yùn)動如游泳、瑜伽有助于改善疲勞癥狀，每周累計150分鐘為宜。心理支持可通過正念減壓訓(xùn)練緩解焦慮，患者互助組織能提供社會支持網(wǎng)絡(luò)。定期隨訪需每3個月評估抗dsDNA抗體滴度與臟器功能，突發(fā)高熱或水腫需24小時內(nèi)就診。長期預(yù)后與早期診斷和治療依從性密切相關(guān)，規(guī)范管理下10年生存率超過90%。
